Hauptsache gesund, sagen viele Menschen, wenn sie nach den Wünschen und Hoffnungen für ihr Kind befragt werden. Doch nicht jedes Kind kommt gesund auf die Welt. Manche Kinder kommen zu früh auf die Welt und ihre körperlichen Grundfunktionen sind noch nicht ausgereift. Bei anderen sind Komplikationen während Schwangerschaft und Geburt oder angeborene Fehlbildungen die Ursache für Krankheiten oder eine Behinderung. Für Eltern ist dies nicht leicht zu verkraften. Sie müssen trotz ihres Kummers einen Weg für sich und ihr Kind finden.

Vielleicht hast du dir sich schon vor der Geburt ein Bild von deinem Kind gemacht, sich vorgestellt, wie es heranwächst und sich entwickelt, was vielleicht einmal aus ihm wird. Nun, mit einer Krankheit oder einer Behinderung ist zunächst einmal vieles anders. Angst und Sorgen, Ungewissheit, Trauer und vielleicht sogar Enttäuschung prägen die Gedanken und Gefühle und Sie fragen sich: “Warum muss uns das passieren? Und wie geht es jetzt weiter? Wer hilft uns?”

Die ersten Tage und Wochen nach der Diagnose sind oft schwierig. Die Zeit der Ungewissheit, aber auch des verzweifelten Hoffens liegt hinter dir und macht der Trauer Platz. Als Eltern braucht ihr in dieser Situation erst einmal Zeit und die Unterstützung vertrauter Menschen. Dazu gehört auch ein niedergelassener Kinder- und Jugendarzt, der dein Kind ab jetzt bis zum Ende des Jugendlichenalters kompetent begleiten wird. Scheuen dich nicht, bei Untersuchungen Fragen zu stellen, wenn du unsicher bist oder etwas nicht verstanden hast!

Auch wenn es dir jetzt undenkbar scheint: Ein Kind zu haben, das “anders” ist, sagt nichts darüber aus, wie gut du in der Zukunft mit ihm zusammenleben wirst. Das bestimmst letztlich du alleine. Für jedes Kind ist es wichtig, so angenommen zu werden, wie es ist, mit seinen ganz eigenen Stärken und Schwächen. Mit der Zeit wirst du feststellen: Das Leben mit deinem “besonderen” Kind ist ebenso von Hochs und Tiefs geprägt wie das Leben mit “normalen” Kindern auch, ihr habt zusammen schwierige und leichte Phasen, dein Kind macht dich glücklich und bringt dich auf die Palme. Du wirst feststellen: dein Kind wird sich entwickeln, nur vielleicht langsamer. Es wird sich fortbewegen, wenn auch möglicherweise nicht ohne Hilfe. Es denkt und spricht, wenn auch vielleicht einfacher. Es freut sich oder leidet, es ist wütend oder zufrieden – wie alle Kinder.

Du wirst aber auch feststellen, dass andere Menschen vielleicht auf dein Kind starren, zu schnell wegschauen oder verletzende Bemerkungen machen. Lass dich davon nicht beeindrucken. Du musst dich gegenüber Anderen nicht rechtfertigen, wenn dein Kind mit Einschränkungen oder einer chronischen Erkrankung zur Welt gekommen ist!

Eltern und Kind müssen sich nach der Geburt erst kennenlernen und miteinander vertraut werden. Wenn dein Kind ein Handycap hat, brauchst du vielleicht etwas mehr Zeit – vor allem, wenn dein Kind anfangs nicht bei dir sein kann. Setzt dich nicht unter Druck. Versuche, dein Kind mit all seinen Eigenheiten anzunehmen und mit ihm vertraut zu werden, so wie dein Kind umgekehrt auch dich erst noch kennenlernen muss. Igel dich nicht ein, suche dir so früh wie möglich im Freundes- und Familienkreis Hilfe und Unterstützung für den Alltag. Kontakte findest du unter www.kindernetzwerk.de.

Für viele Eltern ist es hilfreich, mit anderen Eltern in einer ähnlichen Situation zu sprechen, von ihren Erfahrungen zu hören und vielleicht auch schon etwas ältere Kinder mit ähnlicher Behinderung zu erleben. Das kann oftmals helfen, eigene Ängste zu vermindern und Zuversicht für die Zukunft zu entwickeln.

Bei manchen Kindern zeigt sich erst nach der Geburt und in den ersten Lebensmonaten, dass sie sich insgesamt oder in Teilbereichen anders als andere Kinder entwickeln. Oft ist es von Anfang an nicht klar, welche Entwicklungsbereiche gestört sind, ob es zum Beispiel eine unerkannte Sehschwäche oder Hörstörung ist oder eine Störung der geistigen Entwicklung. Frühzeitiges Erkennen und Behandeln sind hier wichtig.

Eltern haben meist ein gutes Gespür dafür, wenn mit ihrem Kind etwas nicht stimmt. Wann immer du dir sorgen und den Verdacht hast, die Entwicklung deine Kindes verlaufe insgesamt oder in Teilbereichen deutlich anders als bei gleichaltrigen Kindern, solltest du dies bei deinem Kinder- und Jugendarzt ansprechen. Durch deine gezielte Unterstützung kannst du zusammen mit Krankengymnasten oder anderen Experten für Frühförderung Verzögerungen und Auffälligkeiten in der Entwicklung deines Kindes häufig gut beeinflussen und mögliche weitere Folgen verhindern oder mildern.

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